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Per l'edizione 2025, il La Thuile Trail unisce la passione per la montagna alla solidarietà, scegliendo di sostenere la causa dei bambini affetti da Epidermolisi bollosa.
Con la primavera ormai alle porte, è tempo di pensare all'estate e alle sfide in montagna. Il 26 luglio 2025 torna il La Thuile Trail, che quest'anno accoglierà 1000 partecipanti pronti a sfidarsi su tre distanze: Trail (25 km), Maratona (43 km) e Ultra (70 km).
Anche quest'anno, l'evento si arricchisce di un'importante causa sociale. Gli organizzatori hanno scelto di supportare DEBRA Family, un'associazione benefica che dal 2004 si impegna a migliorare la qualità della vita delle persone affette da Epidermolisi bollosa, comunemente chiamata sindrome dei “Bambini Farfalla”. L'associazione, fondata su base volontaria, offre supporto medico, psicologico e assistenziale a chi combatte quotidianamente contro questa rara malattia.
Gli organizzatori devolveranno parte degli introiti dell'evento all’associazione DEBRA Family. Inoltre, ogni partecipante avrà l'opportunità di fare la differenza, donando 1€ a DEBRA Family al momento dell'iscrizione, contribuendo così direttamente alla ricerca e alla cura di questa rara patologia. La Thuile Trail non è quindi solo una gara, ma un'opportunità per fare la differenza nella vita di chi ne ha davvero bisogno.
“È un vero piacere per noi supportare DEBRA Family e i bambini affetti da Epidermolisi bollosa. Per noi si tratta di un progetto speciale, col quale siamo entrati in contatto grazie ad alcuni dei nostri volontari che sono coinvolti in prima persona in questa associazione. Il nostro obiettivo è sensibilizzare il pubblico riguardo a questa malattia rara, ancora troppo poco conosciuta. Speriamo che il nostro impegno possa portare un aiuto concreto alle famiglie che affrontano quotidianamente questa difficile sfida,” spiega Gianluca de Cristofaro del La Thuile Trail.
Le iscrizioni al La Thuile Trail sono già aperte, con oltre 300 corridori registrati. Non perdere l'occasione di partecipare a un evento che unisce sport e solidarietà: iscriviti entro il 31 marzo per usufruire della quota ridotta, prima che la nuova tariffa entri in vigore dal 1 aprile.
Tutte le informazioni sull'evento sono disponibili su lathuiletrail.com, mentre le iscrizioni possono essere completate su wedosport.net.
DEBRA Family: L’associazione dei Bambini Farfalla
DEBRA Family è un’associazione di volontariato fondata dalle persone affette da Epidermolisi Bollosa e dai loro familiari. Aiuta i pazienti a raggiungere una propria autonomia e offre solidarietà e sostegno, ma anche aiuti molto concreti per migliorare la qualità della vita dei pazienti. L’associazione offre aiuto, sostegno e consulenza ai pazienti, ai loro genitori e alle loro famiglie. L’obiettivo di DEBRA è anche quello di fornire un’assistenza medica specializzata, aumentare le possibilità di guarigione e, tramite una ricerca mirata, individuare le giuste terapie.
Cosa è l’Epidermolisi Bollosa
EB sta per Epidermolisi bollosa, la malattia genetica dei Bambini Farfalla. La pelle dei pazienti è talmente vulnerabile che al minimo tocco o sollecitazione della stessa e delle mucose interne si formano vesciche e lesioni profonde. Si tratta di un difetto genetico per cui i filamenti di ancoraggio tra i due strati cutanei (epidermide e derma) sono assenti.
I nostri piccoli pazienti sono chiamati Bambini Farfalla perché la loro pelle è vulnerabile come le ali di una farfalla. In Italia sono circa 1.000 ed in tutta Europa 30.000. Per questo l’Epidermolisi bollosa appartiene al gruppo delle malattie rare.
Per scoprire di più visita il sito www.debra.it
Dona il 5x1000 a DEBRA Family (Cod. fisc. 92025410215)
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